Reconocer los derechos de las personas en condición de diversidad funcional, da lugar a pensarlas de manera integral y, en alusión a esta investigación en particular, se hará énfasis en su dimensión sexual, la cual implica necesariamente un cambio de paradigma mental, en el que además de reconocer los derechos individuales de este segmento poblacional, se deben propiciar orientaciones  psicoeducativas, posibilitando el goce pleno de los mismos y  salvaguardando su dignidad humana (Camacho, Y., 2015). Dado que es un asunto que los somete además a una exclusión dual (su condición y la negación de sus derechos apoyados en tal condición) según Valdés, D. (2012).

Los procesos de comunicación entre las personas, se establecen teniendo en cuenta los parámetros de sentimiento de expresión y vivencias del ser humano, es así que la psicoeducación se constituye en un proceso determinante a la hora de orientar a las personas en calidad de familiares, cuidadores o personas en condición de diversidad funcional, en cuanto al manejo de la sexualidad de este segmento poblacional y del goce pleno de sus derechos humanos fundamentales. Es así que el ejercicio pleno de sus derechos implica como mínimo reconocerlos.

Diseño metodológico

Este artículo surge como resultado del desarrollo del trabajo de grado sexualidad, derechos y diversidad funcional de la facultad de psicología de la Universidad Luís Amigó en la ciudad de Medellín, Colombia. Se presenta bajo un enfoque cualitativo; por la naturaleza de su objetivo, como lo menciona Galeano, E. (2004), los enfoques cualitativos tienden a comprender la realidad social como fruto de un proceso histórico de construcción visto a partir de las múltiples lógicas presentes en los diversos y heterogéneos actores sociales y por tanto de sus aspectos particulares (p24). Esta investigación pretende la comprensión de realidades individuales, así mismo identificar algunas lógicas que puedan llegar a ser trasversales dando lugar a las categorías que se lograron establecer. Esto se hace posible a través de una entrevista semi estructurada que logra la recolección de la información necesaria para la descripción y análisis de las vivencias sexuales en las personas en condición de diversidad funcional.

El instrumento utilizado como se mencionó anteriormente, (entrevista semi estructurada) está compuesta por 13 preguntas abiertas, teniendo en cuenta el carácter del instrumento.  De estas, las dos iniciales se refieren a la categoría de diversidad funcional, el conocimiento acerca del término por parte de los evaluados y las características específicas de su tipo de diversidad funcional. Las dos siguientes están centradas en el marco de derechos y el juicio por parte de los evaluados ante el mismo. Las dos preguntas a continuación, indagan respecto a la categoría sexualidad (como una de las categorías fundamentales del estudio), relacionadas a la relevancia de la sexualidad en su vida y la implicación de la diversidad funcional en la misma. Seguido a estas, se suman cuatro preguntas que buscan profundizar en la categoría anterior, concretamente en la sensibilidad de sus órganos sexuales, en la posible existencia de otras zonas erógenas o paraorgasmos, esta última denominación alude al orgasmo en personas con diversidad funcional, teniendo en cuenta que no son provocados por la estimulación de órganos sexuales.  (Soulier, B. 1995). Se finaliza con tres preguntas que apuntan a la influencia en el desarrollo y establecimientos de los vínculos.

Los criterios de selección establecidos para la investigación fueron: tres adultos entre 18 y 38 años de edad, dos hombres en condición de diversidad funcional motora adquirida y una mujer con diversidad funcional congénita (síndrome de fanconi bickel o huesos de cristal). Se realizó previo consentimiento informado en el que sé explicó el objeto de la investigación formativa y las implicaciones de su participación en la misma. A las entrevistas se les realizo un pilotaje, una vez validado el instrumento fueron aplicadas, grabadas, trascritas, y posteriormente analizadas en el software Atlas.ti, con la pretensión de reconocer categorías emergentes, dando lugar a tres significativas: diversidad funcional, más allá de la política pública; paraorgasmo y diversidad funcional, investidura del cuerpo; y, vínculo, consolidación del sentido, las cuales se desarrollaran a continuación.

El presente trabajo pretende comprender y aportar información a la comunidad educativa basados en la pregunta ¿cómo vivencian las personas con diversidad funcional motora adquirida su sexualidad?

A su vez, se pretende contrastar las vivencias en las personas con diversidad funcional motora adquirida o congénita, mientras que se buscan reconocer las dimensiones erógenas que estas personas privilegian en su desarrollo y vivencia sexual y, por último, identificar los factores influyentes en el establecimiento de los vínculos amorosos de las mismas personas.

Resultados y discusión

Diversidad funcional, más allá de la política pública

Según estimaciones del Informe Mundial sobre la Discapacidad (2011), se establece que cerca de mil millones de personas en el mundo se encuentran en condición de diversidad funcional y se considera que, de estos, 200 millones soportan dificultades considerables en sus funcionamientos (cabe mencionar que los datos anteriores se establecen para el 2010). Una cifra abrumadora, teniendo en cuenta los modelos sobre la discapacidad que son la lupa bajo la cual se aprecian estas personas. El modelo de prescindencia, justifica el rechazo como castigo de los dioses al punto del exterminio (aktionT4), posteriormente fueron sometidos a discriminaciones por la ciencia a partir del modelo médico-rehabilitador, el cual hoy en día continua en vigencia, aunque de manera ilusoria se aspira al modelo social, desde allí el problema está puesto en el entorno de estas personas, esto no resulta reconfortante, en tanto, lo que es una condición se sigue reconociendo como un problema.

Por otra parte, es mitológico pensar que las personas con diversidad funcional, por su condición, presentan un alto grado de dis-funcionalidad a la hora de realizar sus labores. Este estudio da cuenta de la posibilidad y del empoderamiento de las capacidades que tienen las personas de este sector poblacional, incluso dentro de las distintas tipologías que para nada distan de las personas en condición de “normalidad”, las cuales son capaces de llegar a la realización de tareas o labores del mismo tipo; no se trata de negar la limitación en los funcionamientos en tanto estructura anatómica, es más el reconocer las formas diversas de hacer. Sin embargo estas capacidades diversas requieren en la mayoría de los casos de los apoyos necesarios para promoverlas. Al respecto uno de los informantes considera:
 

Del mismo modo, el tema de la discapacidad o incapacidad en el desarrollo de actividades, no va arraigado exclusivamente a la persona que se encuentra en condición de diversidad funcional, sino y en la gran mayoría con los cuidadores, en tanto para la persona que está en esta condición no hay impedimento mental a la hora de realizar lo que tiene propuesto, solo que recurre a formas diferentes de hacerlo. El impedimento es mayor para el otro (convencional) por su dinámica dentro de la sociedad, por las “barreras” estructurales de cada ciudad, por el desconocimiento del tema y por la duda frente a las capacidades de este colectivo, limitando así la plena participación y el desarrollo de su autonomía.

Se evidencia un contraste con las personas convencionales, ya que hay una asociación directa entre sus capacidades y su apariencia física, que en la modernidad, es la promesa de la perfección y de la completud, desvitalizando la población en condición de diversidad funcional por estar en silla de ruedas, por no poder hablar, oír o ver; sin embargo, lograr en cierta medida el grado de identificación entre ellos mismos, promueve la autodeterminación en la realización de tareas, lo anterior se puede reconocer en la articulación de varios testimonios:

Inf. #1, considera que la silla de ruedas le da independencia: “me senté en la silla por las caídas, vi que la silla me permitía funcionar mejor, ser más activo, llegar más fácil, desplazarme más rápido, ser más dinámico para hacer las cosas de la vida diaria, la aprendí a manejar bien y me quedé en la silla” (2017). Inf. #2, asevera una vida más independiente desde que tiene su silla eléctrica, en la que puede desplazarse sin ningún tipo de ayuda (2017). Inf. #3, creó un mecanismo para desplazarse de la cama de forma autónoma: “yo me inventé un aparato para poder acostarme, porque primero había que llamar a dos personas que me pasaran de la cama a la silla y viceversa, en cambio ya no, yo adecué la habitación y me inventé un aparato.” (2017).

A partir de estos testimonios, cabe resaltar la capacidad evidenciada en los informantes en aras de una vida digna y de derechos para las personas en condición de diversidad funcional, en tanto, ellos con su autonomía moral deciden incidir en la toma de decisiones frente a la implementación de los apoyos necesarios que les permitan cierta independencia, oportunidades y participación, en procura de establecer una autonomía física, que les posibilite valerse por sí mismos. Se identifica que valiéndose de ciertos apoyos, las personas en condición de diversidad funcional pueden acceder de forma independiente a tareas y actividades de la vida cotidiana. Como lo plantean Palacios y Romanach (2007) “El eje teórico del modelo social, acepta la capacidad como elemento teórico que define a la persona y reivindica que la persona con “dis-capacidad” tiene capacidades que, con los apoyos necesarios, pueden hacerle plenamente partícipe en la sociedad”. (p. 41)

“Las personas que hacen parte de este colectivo, tienen derecho a tener control sobre sus propias vidas, a elegir, a ser autónomos, a decidir a pesar de su condición física y de los apoyos que requieran para llevar a cabo sus actividades”, según Mejía, Restrepo y Durán (2015, p. 307). Aunque es vital lo anteriormente descrito, cabe mencionar que es determinante que parta de la voluntad de quienes requieren tales apoyos, ya que en algunos casos se encuentra que prefieren depender de los cuidadores, asumiendo una posición asistencialista.

Por otra parte, en cuanto al ejercicio de sus derechos, se reconoce en muchos de los casos para las personas en condición de diversidad funcional, una violación de los mismos por parte de familiares o cuidadores, quienes reducen la capacidad en la toma de decisiones para ellos dependiendo del nivel de la lesión y la capacidad en los funcionamientos (fisiología), es decir, a mayor compromiso cognitivo o sensorial, mayor control es ejercido, reduciendo así su autonomía. En otros casos, cuyo compromiso es únicamente motor, se identifica que aunque pueden tener toda la capacidad para decidir por sí mismos, de reconocer sus gustos y de escoger lo que desean hacer, entre otras, las familias pueden inhibir tales capacidades.

Del mismo modo se ven vulnerados los derechos humanos de estas personas en diferentes situaciones de la vida cotidiana, pues aunque en Colombia existe la Ley Estatutaria de Discapacidad que está rigiendo desde el año 2013, todavía faltan muchos elementos de la misma por cumplir y por comenzar a implementar. Por ejemplo, en las adecuaciones a la infraestructura de los espacios, tanto urbanos como rurales, visibilizándose aún más en esta última.

La Ley Estatutaria de Discapacidad 1618 de 2013, dentro de su artículo segundo denominado Definiciones, en el cuarto numeral, establece:
 

De forma similar, lo establece el Informe Mundial sobre la Discapacidad (2011) en el parágrafo Falta de accesibilidad. Muchos edificios (incluidos los lugares públicos) y sistemas de transporte y de información no son accesibles a todas las personas. La falta de acceso al transporte es un motivo habitual que desalienta a las personas con discapacidad a buscar trabajo o que les impide acceder a la atención de salud. (p. 10). Para finalizar esta categoría se revela parcialmente, las condiciones a las que están sometidas actualmente las personas en condición de diversidad funcional, ya que si bien se da cuenta del establecimiento de las políticas públicas, desde lo universal, hasta lo local, la implementación de las mismas se queda en los mínimos y en la mayoría de los casos más por temor a sanciones, que por otorgar unas condiciones dignas a este colectivo.

Paraorgasmo y diversidad funcional, investidura del cuerpo

La Organización Mundial de la Salud (2000), definió la sexualidad como la integración de los aspectos somáticos, emocionales, intelectuales y sociales del ser sexual en formas que enriquecen positivamente y que mejoran la personalidad, la comunicación y el amor. (s.p.). Lo anteriormente expuesto derriba el mito acerca de la sexualidad, concebida como la mera genitalidad, dando cuenta de la construcción de dicha integración desde varios aspectos del sujeto; se comprende entonces que no es exclusivamente el ejercicio coital lo que da lugar al pleno desarrollo sexual.

Es mítica así, la concepción de asexuados como creencia imperante sobre las personas en condición de diversidad funcional, para el caso de esta investigación, de tipo motora (adquirida y congénita).  Según Sánchez & De pinto (2000), “Los lesionados medulares pueden conseguir una sexualidad satisfactoria para ambos miembros de la pareja. A estas personas deben aplicarse los mismos criterios de SALUD SEXUAL que al resto de la población” (s.p.). De este modo, se concibe desde los derechos que se legitiman en calidad de convencionales, además implica un proceso de reconstrucción de significados y dinámicas, donde la pareja juega un papel fundamental en este proceso de reinmersión (diversidad funcional adquirida). La sexualidad puede llegar a constituir un asunto determinante en la vida de estas personas, que procuran las formas de adaptación para acceder a esta dimensión, requiriendo de ajustes fundamentales y dando lugar a otras alternativas a partir de las cuales puede alcanzarse una sexualidad satisfactoria.

Esto se evidencia a partir del testimonio del informante #1 (2017) al expresar que: El asunto es de aceptación, si yo me acepto y me comprendo, tengo la capacidad de derrumbar tabúes y de enfrentar mi sexualidad con mi pareja o conmigo mismo de la manera que yo crea, es decir, si yo tengo esa capacidad, voy adquiriendo los elementos para hacerlo (Inf. #1, 2017).

Desde la perspectiva biológica se identifica que, consecuencia de la lesión medular, hay una desconexión por parte de la médula del resto del Sistema nervioso central (SNC), quedando aislada la zona infralesional de los centros cerebrales superiores, es decir, que se interrumpen las vías nerviosas, las zonas inferiores se desconectan de los centros superiores, por lo cual, de la zona de la lesión hacia abajo, el paciente no siente nada. Consecuencia de lo anterior, se experimenta una serie de signos y síntomas según el nivel de la lesión, el grado, la extensión del daño y la evolución de esta con el paso del tiempo. Además, la abolición de la sensibilidad en la zona sub-lesional, parálisis motora por debajo del nivel de la lesión y trastornos de la función sexual. (Sánchez, A. y De pinto, A.). Situación que delimitaría significativamente la dimensión sexual de estas personas si es de exclusividad coital.

Para el caso de esta investigación, el informante #1, tiene una lesión a nivel T12 L1, es decir, toraco-lumbal, en esta, la erección es casi inexistente, estas son de carácter psíquico y reflejo, mas no ausentes; la eyaculación es poco probable y goteante. Al respecto el informante refiere:
 

En el caso del informante #3, hubo una lesión raquimedular incompleta a la altura de C5 y C6, es decir, que puede experimentar erecciones sin regulación cerebral o refleja y se pueden recuperar con el paso del tiempo tal y como lo asevera el informante: “Al comienzo era muy duro, porque mi sensibilidad la fui adquiriendo de a poquito, no había erecciones ni nada, ya después empecé a sentir la estimulación y una vida normal (…)” (Inf. #3, 2017).

Lo anterior permitió indagar, si considera algún cambio en la sensibilidad antes y después de la lesión, a lo que responde:

No, no es tanta, pero sí la excitación y el placer es el mismo, uno se va adaptando a las capacidades (…) (Inf. #3, 2017). Dando reconocimiento de una apropiación de sus circunstancias, lo que implica un sujeto autodeterminado, en tanto se hace cargo de sus condiciones e identifica los apoyos para hacer ejercicio de su sexualidad.

Teniendo en cuenta el compromiso en los funcionamientos, para poder experienciar la sexualidad coital de los entrevistados se establece que: el informante #3, tiene considerablemente menos consecuencias que el informante #1, en tanto entre más cerca se encuentre la lesión del sacro, habrá mayores repercusiones en las zonas genitales, reproductivas y urinarias. En el caso de la informante #2, a pesar de que esta no tiene lesión medular, la morfología de su sistema óseo (huesos de cristal), no le permite tener coito vaginal.

Sánchez y De Pinto (2000) afirman que, “aunque es cierto que en muchos casos se pierde la funcionalidad de los órganos genitales, es extremo afirmar que la sexualidad se limita a estos”. Asimismo establecen que, “el orgasmo no es constituido neurofisiológicamente como lo es la eyaculación o la erección, este no se vincula con ningún nervio específico, sino que representa fundamentalmente una vivencia, generalmente placentera” (Sánchez y De Pinto, 2000), como lo especifica el informante #1 cuando se refiere al estímulo erógeno que se obtiene a partir de la vista y la imagen. De forma similar García y Nastri, proponen que la sensación orgásmica no se limita exclusivamente a la zona genital, en ella se inscribe todo el cuerpo y el aparato psíquico, creando una sucesión de síntomas que se trascriben en una respuesta sexual; impensables partes del cuerpo generan sensaciones placenteras, siempre que estén captadas a nivel cerebral como erógenas y se haya realizado su descubrimiento por medio de la estimulación. 

Articulando la lógica teórica, propuesta por los autores mencionados se reconoce que en el caso de la informante #2, es la boca la zona que le brinda mayor placer: (…) Estaba complaciendo mi boca, porque abajo (vagina) no sentía ninguna excitación y me fascinó y por eso lo hice (…) fue mi boca y no me gustaba que me tocaran nada… yo ahí era feliz (…) (Inf. #2, 2017). A lo anterior manifiestan que la persona “puede reeducar su sexualidad hacia relaciones no coitales si así desea” (P.57). Dependerá entonces de las experiencias que vivencie, de la forma en que descubra su cuerpo, reconozca e identifique cómo estimular puntos erógeno en los que su sensibilidad no esté afectada, nombrándolas como sensaciones pseudo- orgásmicas placenteras (Sánchez y De pinto. 2000).

Bernadette Soulier (1995), propone la noción de paraorgasmo, al respecto refiere que:
 

Esto se revela en el informante #3 (2017), quien al respecto refiere: (…) Pienso que eso lo tiene que trabajar cada uno de manera individual, para tener los elementos para trascender y afrontarlo y poder decir “bueno, yo no tengo una erección como la tienen otros, pero puedo hacer otro tipo de cosas” y no reducir la sexualidad al coito (…)

Vinculo, consolidación del sentido

Lo relacional es determinante en la condición humana, en tanto el vínculo provee significado y sentido. Teniendo en cuenta la población materia de esta investigación, en las personas en condición de diversidad funcional, se evidencia el establecimiento de vínculos sólidos establecidos con los otros. Estas personas viven día a día su realidad y de esta forma adquieren herramientas para enfrentarse a una vida llena de obstáculos pero con aprendizajes, en este sentido construyen vínculos que les permiten, en casos como el del informante#3 (2017), cuando se refiere a su hijo pequeño, quien le permite tener un motivo para despertarse y continuar cada día:

“Tenía tres añitos y ese pelado es mi vida. Yo pensaba en eso, “¿será que lucho, será que me dejo morir, que va a ser de mi hijo sin un papá?” No, yo tengo que luchar, y comencé a orar y decidí luchar, ya llevo siete años y medio y el progreso ha sido demasiado”. Según Holzapfel (2005), el sentido se genera a partir del vínculo y la afinidad que tenemos con algo. Así encontramos sentido en espacios o momentos, con ciertas personas, respecto de algunos temas, y otros (p. 19). La articulación entre cita y testimonio permiten reconocer la posibilidad más evidente de dar sentido a la existencia, incluso en momentos adversos posibilitando significarla. El caso de la familia y el vínculo establecido con sus miembros da lugar a motivaciones extrínsecas para la configuración de un proyecto de vida.

Otra de las realidades que habita a las personas en condición de diversidad funcional, en el caso de la adquirida, en aras de recuperar la vida que se tenía antes, es aferrarse a metas particulares, tales como: sus profesiones, sus trabajos, o cualquier otra que tenga significado para ellos. Incluso con los objetos (los apoyos significativos que promueven la independencia como es el caso de una prótesis, silla de ruedas, baile, entre otros). Al respecto el informante #1 (2017) establece hablando de la población convencional, que:

(…) A veces van por ahí caminando y yo pienso, qué pereza estos caminando! Yo voy más rápido en mi silla; la relación que comienzo a construir con mi silla, como una extensión mía, como parte (Inf. #1, 2017). El vínculo se puede crear a partir de lo que facilita la vida, en este caso el informante desarrolla uno con su silla de ruedas ya que complementa la función perdida por su cuerpo, es un apoyo que lo acompaña todo el tiempo y  le permite una autonomía relativa física en su cotidianidad.

Son las personas quienes significan y dan sentido a los vínculos, con personas u objetos, al respecto, Holzapfel (2005) afirma que: “El sentido normalmente lo vivimos en función de ciertas coordenadas, ejes o referentes que nos dan sentido. Por ejemplo, cada cual encuentra sentido en el amor, la amistad, el poder, la ciencia o la religión, pero también en ir a comprar el periódico, en leer un libro, en visitar el desierto florido” (p.57). Es así como los informantes refieren algo que imprime sentido a su existencia, generando la motivación que les impulsa a continuar viviendo y construyéndose cada día.

La creación de vínculos en personas con una diversidad funcional adquirida es determinante, ya que estos lazos serán mediadores y soporte en los procesos de adaptación a los que deben enfrentarse. Un hallazgo común en los entrevistados, es que los tres hacen parte de una fundación, dedicada a la rehabilitación integral de esta población, brindando apoyo psicológico, jurídico, físico y en la mayoría de los casos social, permitiéndoles la participación que garantiza el sentirse parte activa de la sociedad. Al respecto un entrevistado (Inf. #2, 2017) expresa:
 

La construcción de experiencias con la población con y sin diversidad funcional al interior de la fundación determina las vivencias y significados subjetivos que sirven como soporte para la autodeterminación.

Para las personas en condición de diversidad funcional adquirida, el vínculo es algo que posibilita la consolidación del sentido, es allí, donde según Holzapfel (2005) “se logra su mayor peso, fuerza y determinación: el sostén. Ante todo el sentido es lo que nos sostiene en la existencia” (p.19). En el tema de la investigación y aludiendo al mismo sentido, cobra relevancia la pareja, que además permite el desarrollo de sus dimensiones fundamentales, en este caso, la afectiva y la sexual; un informante (Inf. #1, 2017) afirma: (…) Yo tuve una novia, dure como 3 años y medio, casi 4 años con ella, teníamos una relación muy buena, éramos muy apegados, pero de repente ella me dejó y eso me dolió profundamente.

Los vínculos enmarcan en algunos casos el recomenzar, incluso a veces desde la misma pérdida se puede consolidar una motivación que establece retomar el significado y el sentido de la vida, el siguiente testimonio del informante #3 (2017) se da a partir del abandono de su esposa tras la adquisición de la diversidad funcional, que si bien como se mencionaba genera una condición de duelo, redirige la investidura de tal significación a su hijo, permitiéndole sobreponer sus condiciones con autodeterminación: (…) Yo vivía por mi hijo y para mi hijo, estaba pendiente que no les faltara nada, a él y a la mamá, hasta compré un carro de comidas rápidas porque yo no me podía dar el lujo de no hacer nada (…).

Es así que el vínculo entendido como redes de apoyo sociales, familiares y afectivas y también como sentido de la mismas, cobra vital importancia en tanto les permiten en muchas ocasiones la adecuada rehabilitación y adaptación, tanto física como emocional, posterior a la adquisición de una diversidad funcional.

Consideraciones finales

Las personas en condición de diversidad funcional motora adquirida experimentan la sexualidad ligados a sus capacidades y determinaciones, relevando a la genitalidad con otras zonas del cuerpo y otras vivencias que han reconocido como placenteras y que les permite el desarrollo pleno de su sexualidad y la de sus parejas.

La sensación orgásmica no se limita a las zonas genitales, esta puede ser experimentada en diferentes estructuras físicas y psíquicas que tengan una carga libidinal y estén inscritas en el cerebro como erógenas; a través de estas es posible sensaciones placenteras que se traducen al orgasmo.

Estas personas, son idóneas para establecer la autodeterminación, valiéndose de sus capacidades, logrando oportunidades y participación. En una sociedad que establece parámetros de “normalidad” para quienes se encuentran con alguna lesión en sus funcionamientos, el modelo de la diversidad funcional, no niega las limitaciones en su estructura anatómica, por el contrario, permite que se reconozcan las diversas formas del hacer.

Existe en cada una de estas personas: deseos, sueños, anhelos, entre otros, los cuales, requieren además de la voluntad, (teniendo los apoyos significativos), es decir, que estas personas se encuentren en una posición activa frente a los mismos y no asumiendo el rol asistencialista y pasivo frente a sus cuidadores únicamente.

El entramado vincular de las personas en condición de diversidad funcional, tiene un nivel más amplio de significación, en tanto los vínculos no sólo se dan con las personas, sino también con aquellos objetos que se establecen como apoyos, permitiendo una autonomía física relativa y moral plena (sillas de ruedas, braille, muletas, audífonos, entre otros).

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